«Ζω τα τελευταία 14 χρόνια της ζωής μου με ένα παιδί ΑμεΑ και προβλέπεται να ζήσω και τα υπόλοιπα χρόνια της ζωής μου, μέχρι το τέλος της, με το ΑμεΑ παιδί μου και θέλω να μοιραστώ μερικές σκέψεις σχετικά με αυτή τη συμβίωση.
Το παιδί μου, που τώρα είναι 28 χρονών, υπήρξε ένα πανέμορφο κοριτσάκι στα 13 του, όταν η ύπουλη και απάνθρωπη ηβηφρένεια, ψύχωση ή όπως αλλιώς την ονομάζουν οι ψυχίατροι, μου πήρε μακριά το παιδάκι μου και μου έφερε ένα άλλο παιδί με ειδικές ανάγκες.
Η μεταμόρφωση δεν έγινε ανώδυνα, ήταν εξαιρετικά επώδυνη, οδυνηρή, γεμάτη οικογενειακές εντάσεις, ξήλωμα της καθημερινότητας και διάλυση μιας ολόκληρης ζωής.
Η πλειονότητα των ανθρώπων ούτε καν φαντάζεται πώς περνάει η ζωή μετά από ένα τέτοιο συμβάν. Κατανοούν ασφαλώς τη σοβαρότητα της κατάστασης, αλλά δεν έχουν την ενσυναίσθηση να καταλάβουν τον περίγυρο ενός τέτοιου ασθενούς, τους γονείς και τα αδέρφια του που βιώνουν έναν ανείπωτο πόνο και ανεβαίνουν έναν Γολγοθά χωρίς τέλος».
Δεν μπορεί να μείνει κανένας ασυγκίνητος από αυτήν την επιστολή – εξομολόγηση μιας μητέρας παιδιού ΑμεΑ, δεν μπορεί ως οργανωμένη Πολιτεία να την αφήσουμε μόνη και με αφορμή την 3η Δεκεμβρίου (Παγκόσμια Ημέρα των Ατόμων με Αναπηρία) καταθέτω κάποιες σκέψεις για το πώς η κοινωνία και η Πολιτεία πρέπει να σταθούν δίπλα σε αυτή την κατηγορία των συμπολιτών μας.
Πιστεύω δηλαδή ότι:
Πρέπει να γίνει διάκριση των οικογενειών που μεγαλώνουν παιδιά ΑμεΑ έναντι όλων των άλλων (π.χ. αυτών που έχουν γονείς ΑμεΑ), που είναι κάτι τελείως διαφορετικό σε ό,τι αφορά τη διαχείριση και τον πόνο.
Να ισχύσουν παντού όσα ήδη προβλέπονται από τις διατάξεις των νόμων για τη μοριοδότηση σε προσλήψεις στο Δημόσιο αλλά και στον ιδιωτικό τομέα για τους συγγενείς των παιδιών ΑμεΑ.
Σημαντική βοήθεια θα είναι η κατάργηση των οικονομικών κριτηρίων για τα διάφορα επιδόματα που κατά καιρούς θεσπίζει η Πολιτεία για τις οικογένειες που έχουν παιδιά ΑμεΑ σε οποιαδήποτε ηλικία.
Οι γονείς, που σηκώνουν βαρύ σταυρό, να μπορούν να κατοχυρώνουν ευκολότερα το συνταξιοδοτικό τους δικαίωμα, διότι έχει αλλάξει και αυτό τα τελευταία χρόνια προς το χειρότερο, και να μπορούν –εκτός του να συνταξιοδοτηθούν πέντε χρόνια νωρίτερα από τον μέσο όρο κατοχύρωσης σύνταξης– να λαμβάνουν ακέραιο το ποσό της σύνταξης, τα δε αδέλφια, που μεγαλώνουν σε μια αφόρητα πιεσμένη οικογένεια, να υπηρετούν στον Στρατό εννέα (9) μήνες, όπως ισχύει και για άλλες κατηγορίες συμπολιτών μας.
Θεωρώ σημαντικό, όταν ο ένας εκ των δύο γονέων αποβιώσει και ο άλλος είναι ακόμη εργαζόμενος ή συνταξιούχος, να μπορεί το ΑμεΑ τέκνο με συνοπτικές και εύκολες διαδικασίες να πάρει το σύνολο της σύνταξης του γονέα. Πιστεύω ακράδαντα ότι είναι άδικο και δεν πρέπει, όπως ισχύει σήμερα, να διακόπτεται η οικονομική ενίσχυση βαριάς αναπηρίας όταν συγχρόνως το παιδί λαμβάνει τη σύνταξη θανόντα γονέα και, όπως η Κυβέρνησή μας το διόρθωσε αυτό για βαριά νοητικές αναπηρίες, μπορεί να το επεκτείνει και στις βαριά ψυχιατρικές αναπηρίες (σχιζοφρένεια άνω του 70 %).
Τέλος, ένα παιδί ΑμεΑ παραμένει ΑμεΑ μέχρι τα βαθιά γεράματά του, που σημαίνει ότι η δημιουργία και χρηματοδότηση Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης είναι η απάντηση στην αγωνία των γονέων που βασανίζονται για την τύχη των παιδιών τους, όταν εκείνοι θα φύγουν από τη ζωή.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, ας θυμόμαστε ότι το άτομο ευτυχεί μόνον μέσα σε μία κοινωνία δικαίου και πολιτισμού, όπου όλα τα μέλη της μπορούν να έχουν δυνατότητα αξιοπρεπούς διαβίωσης και ειδικά τα άτομα που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού.
Η μέριμνα μιας κοινωνίας για τα άτομα με αναπηρία είναι ταυτόσημη με το επίπεδο του πολιτισμού της.
Γιώργος Κοτρωνιάς
Βουλευτής Φθιώτιδας με τη ΝΔ
πρώην δήμαρχος Λαμιέων
