Μία εκτεταμένη διεθνής έρευνα φέρνει στο φως μία υπόθεση που προκαλεί ανησυχία για τα όρια και τη ρύθμιση της διεθνούς βιομηχανίας δωρεάς σπέρματος.
Σύμφωνα με τα ευρήματα, ένας δότης από τη Δανία, αγνοώντας ότι έφερε επικίνδυνη γενετική μετάλλαξη που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου, έχει γίνει πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών στην Ευρώπη, 18 από τα οποία στην Ελλάδα. Στη χώρα μας, 11 οικογένειες βρίσκονται σε αγωνία, ενώ οι αρμόδιες Αρχές προσπαθούν να χαρτογραφήσουν πλήρως τα περιστατικά.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς οργανισμούς, μεταξύ των οποίων και το BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης (EBU).
Η επικίνδυνη μετάλλαξη και το σύνδρομο Li-Fraumeni
Ο δότης άρχισε να δωρίζει σπέρμα το 2005 και το γενετικό του υλικό χρησιμοποιήθηκε για περίπου 17 χρόνια. Θεωρούνταν υγιής και πέρασε όλους τους ιατρικούς ελέγχους, ωστόσο σε μέρος των κυττάρων του υπήρχε μετάλλαξη στο γονίδιο TP53, σημαντικό για την πρόληψη ανάπτυξης καρκινικών κυττάρων.
Μέχρι και το 20% του σπέρματός του φέρει τη μετάλλαξη, πράγμα που σημαίνει ότι τα παιδιά που συνελήφθησαν από αυτό το σπέρμα φέρουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.
Η κατάσταση αυτή, γνωστή ως σύνδρομο Li-Fraumeni, συνεπάγεται έως και 90% πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου κατά τη διάρκεια της ζωής, κυρίως στην παιδική ηλικία, ενώ αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού. Ορισμένα παιδιά έχουν ήδη νοσήσει, ενώ έχουν καταγραφεί και θάνατοι σε πολύ νεαρή ηλικία.
Η καθηγήτρια Clare Turnbull από το Institute of Cancer Research δήλωσε: «Είναι μια τρομακτική διάγνωση. Πρόκειται για ένα τεράστιο βάρος που καλείται να κουβαλήσει μια οικογένεια σε όλη της τη ζωή».
Η αντίδραση των αρμόδιων φορέων
Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος εξέφρασε βαθιά συμπάθεια στις οικογένειες και παραδέχθηκε ότι παραβιάστηκαν τα επιτρεπόμενα όρια χρήσης του σπέρματος σε ορισμένες χώρες. Τόνισε ότι ο δότης και η οικογένειά του δεν είναι άρρωστοι, ενώ η συγκεκριμένη μετάλλαξη δεν μπορεί να εντοπιστεί προληπτικά. Αποκλείστηκε άμεσα μόλις εντοπίστηκε το πρόβλημα.
Οι γιατροί που παρακολουθούν παιδιά με καρκίνο σχετιζόμενο με δωρεά σπέρματος έχουν καταγράψει ότι, από 67 γνωστά παιδιά, τα 23 φέρουν τη μετάλλαξη και τα 10 είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.
Μία μητέρα στη Γαλλία δήλωσε: «Δεν αισθάνομαι θυμό προς τον δότη, αλλά θεωρώ απαράδεκτο ότι μου δόθηκε σπέρμα που έκρυβε κίνδυνο. Ο καρκίνος θα αιωρείται πάνω από τη ζωή της οικογένειάς μου».
Το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές σε 14 χώρες, μεταξύ αυτών Βέλγιο, Ισπανία, Γερμανία, Ελλάδα και Κύπρο.
Νομικό κενό και ανάγκη ρύθμισης
Δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία που να περιορίζει τον αριθμό παιδιών ανά δότη, με κάθε χώρα να εφαρμόζει τα δικά της όρια. Στο Βέλγιο το όριο είναι έξι οικογένειες, αλλά ο συγκεκριμένος δότης απέκτησε 53 παιδιά σε 38 γυναίκες. Στη Βρετανία, το όριο είναι 10 οικογένειες.
Ο καθηγητής Allan Pacey από το Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ επισημαίνει ότι η εξάρτηση από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος δημιουργεί προβλήματα, ενώ αν τα κριτήρια γίνουν αυστηρότερα, απλά δεν θα υπάρχουν δότες.
Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας προτείνει όριο 50 οικογενειών ανά δότη, ενώ το Βέλγιο ζήτησε τη δημιουργία πανευρωπαϊκού μητρώου δοτών σπέρματος.
Οι ειδικοί υπογραμμίζουν ότι το ζήτημα αφορά όχι μόνο την ιατρική ασφάλεια, αλλά και τις κοινωνικές και ψυχολογικές συνέπειες για τα παιδιά που ανακαλύπτουν εκατοντάδες ετεροθαλή αδέλφια. Η ευκολία των τεστ DNA και των κοινωνικών δικτύων εντείνει αυτούς τους κινδύνους, δημιουργώντας σύνθετο ηθικό και νομικό πεδίο που απαιτεί άμεση επανεξέταση.
