Για πολλά χρόνια ο καρκίνος αντιμετωπιζόταν σχεδόν ως λέξη απαγορευμένη. Ως κάτι που δεν λέγεται εύκολα, δεν συζητιέται ανοιχτά, δεν εντάσσεται στην κανονική ροή της ζωής. Ευτυχώς αυτό αλλάζει. Η επιστήμη προχωρά, οι θεραπείες εξελίσσονται, η έγκαιρη διάγνωση βελτιώνεται και όλο και περισσότεροι άνθρωποι ζουν μετά τον καρκίνο.
- του Στέλιου Κυμπουρόπουλου
Ίσως λοιπόν ήρθε η ώρα να κάνουμε και το επόμενο βήμα: να αντιμετωπίσουμε τον καρκίνο ως νόσο. Σοβαρή, συχνά δύσκολη, κάποιες φορές απειλητική, αλλά πάντως ως νόσο. Όπως κάθε άλλη νόσο που χρειάζεται πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία, παρακολούθηση, αποκατάσταση και στήριξη. Όχι ως κοινωνική ταμπέλα. Όχι ως προσωπικό στίγμα. Όχι ως μια εμπειρία που αφήνει τον άνθρωπο μόνο του μετά το τέλος της θεραπείας.
Αυτό προσπάθησα να θέσω και στη χθεσινή μου παρέμβαση στο 3rd Synergies Forum on Cancer Policy, Research & Funding της ΕΛΛΟΚ. Η ογκολογία, και σωστά, μετρά την επιτυχία σε μήνες και χρόνια επιβίωσης. Όμως σήμερα αυτό δεν αρκεί. Αν περισσότεροι άνθρωποι ζουν μετά τον καρκίνο, τότε οφείλουμε να ρωτήσουμε: πώς ζουν;
Γιατί η ζωή μετά τη θεραπεία δεν είναι πάντα απλή επιστροφή στην προηγούμενη καθημερινότητα. Μπορεί να υπάρχει πόνος. Μπορεί να υπάρχει κόπωση. Μπορεί να υπάρχουν σωματική ή ψυχική επιβάρυνση, δυσκολία στην εργασία, στην κοινωνική ζωή, στις σχέσεις, στην αυτοεικόνα. Μπορεί να υπάρχουν εμπόδια που δεν φαίνονται, αλλά καθορίζουν κάθε ημέρα.
Γι’ αυτό πιστεύω ότι η ποιότητα ζωής πρέπει να μετριέται με την ίδια σοβαρότητα που μετριέται η επιβίωση. Όχι ως δευτερεύων δείκτης. Όχι ως ευγενική προσθήκη σε μια ιατρική συζήτηση. Αλλά ως βασικό κριτήριο επιτυχίας ενός συστήματος υγείας.
Ένας άνθρωπος που πέρασε καρκίνο δεν πρέπει να ακούει απλώς ότι «είναι καλά», όταν η καθημερινότητά του έχει αλλάξει ριζικά. Δεν είναι καλά αν δεν μπορεί να εργαστεί. Δεν είναι καλά αν δεν μπορεί να μετακινηθεί. Δεν είναι καλά αν δεν έχει ψυχολογική στήριξη. Δεν είναι καλά αν το σώμα του αντιμετωπίστηκε θεραπευτικά, αλλά η ζωή του παραμένει θεσμικά αόρατη.
Εδώ μπαίνει η έννοια της προσβασιμότητας. Και δεν μιλώ μόνο για ράμπες, ασανσέρ και κτίρια, όσο σημαντικά κι αν είναι. Μιλώ για προσβασιμότητα στις υπηρεσίες υγείας, στην αποκατάσταση, στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη, στην εργασία, στην ασφάλιση, στην πληροφορία, στην ίδια τη δυνατότητα του ανθρώπου να συνεχίσει να ζει με αξιοπρέπεια.
Η χώρα μας δεν είναι ακόμη πραγματικά προσβάσιμη για έναν επιζώντα καρκίνου. Όχι επειδή δεν υπάρχουν άνθρωποι που προσπαθούν. Υπάρχουν γιατροί, νοσηλευτές, ερευνητές, οργανώσεις ασθενών και οικογένειες που κάνουν καθημερινά πολύ περισσότερα από όσα τους αναλογούν. Το πρόβλημα είναι ότι το σύστημα συχνά σταματά εκεί που τελειώνει η θεραπεία. Σαν να λέει: «από εδώ και πέρα, βρες τον δρόμο μόνος σου».
Αυτό πρέπει να αλλάξει. Χρειάζεται ένα οργανωμένο πλαίσιο παρακολούθησης μετά τη θεραπεία, που να περιλαμβάνει ιατρική, ψυχολογική, κοινωνική και επαγγελματική διάσταση. Χρειάζεται να ακούμε τους ίδιους τους ανθρώπους που έχουν ζήσει αυτήν τη διαδρομή. Γιατί κανένα σύστημα δεν μπορεί να σχεδιάσει σωστά, αν δεν ακούει εκείνους που σηκώνουν το βάρος του.
Τελικά, ο καρκίνος δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως παρένθεση της ζωής. Είναι μια νόσος που αφορά τη ζωή πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.
